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El Síndrome de Tourette


Gabriel Pilonieta-Blanco

Lupe Reynolds




La Asociación del Síndrome de Tourette está invitando a su primera caminata de 5 kilómetros.

El capítulo de Delaware de la Asociación del Síndrome de Tourette está invitando a su primera caminata de 5 kilómetros que busca crear conciencia sobre este síndrome en la comunidad de Delaware.

La caminata está programada para el sábado16 de mayo en el parque Glasgow (Ruta 40, cerca de la Ruta 896) en Bear.

Pero ¿Qué es el Síndrome de Tourette? Cualquiera se pregunta, y para responder a esa inquietud, contactamos a la peruana Lupe Reynolds, quien nos explica que el Síndrome de Tourette, conocido como ST es un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos repetitivos e involuntarios (tics) y vocalizaciones. En muy pocos casos, se manifiesta con el uso continuo de malas palabras (Coprolalia) o repetición de palabras (Ecolalia). Algunas personas que no saben que tienen ST, se aíslan socialmente.

Las características del diagnóstico del ST son:

• Múltiples tics motores y uno o más tics vocales.

• Los tics tienen lugar durante todo el día, casi todos los días durante más de un año con sólo breves períodos sin tics.

• Aparición de tics antes de los 18 años.

“En nuestro caso, explica Lupe, mi hijo mayor que tiene 22 años fue diagnosticado a los 6 años y recibió tratamiento hasta los 13 años y hoy en día es un ingeniero exitoso.”

El síndrome es hereditario y puede tener muchas variables.  Los tics aumentan con la excitación o tensión y disminuyen con la relajación o participación en actividades que requieran concentración. Algunas personas pueden suprimir sus síntomas durante un período de tiempo breve, pero eventualmente deben expresarlos. Los tics pueden ser casi imperceptibles o bastante obvios y debilitantes. No obstante, la mayoría de las personas con ST posee síntomas leves a moderadamente graves.

Otras condiciones relacionadas con los tics incluyen trastornos motores o vocales crónicos y trastornos de tics pasajeros. Algunos consideran que estas condiciones constituyen las formas más leves de ST.

Además de los movimientos involuntarios, las personas con ST pueden padecer otros problemas como dificultad para concentrarse, poco control de los impulsos, problemas de aprendizaje, pensamientos obsesivos, ansiedad y síntomas relacionados con los estados de ánimo. Pueden estar asociados con el síndrome de atención dispersa, compulsión obsesiva u oposición y desafío, pero cada caso es particular.

Por ejemplo en el caso de la tercera hija, quien tenía un carraspeo recurrente que molestaba en el salón de clases y cuando se lo señalaban aumentaba.  Lupe comentó, “Después de una conversación con la psicóloga escolar, ella aceptó la sugerencia de  mi hija para hablar en su salón de clases sobre su ST. Mi hija insistió en que ella quería explicarle a sus compañeros lo que era el Síndrome de Tourette.  Después de eso las cosas mejoraron mucho, ella cursa el 11avo grado de la secundaria ahora y sus tics han disminuido casi en su totalidad.” Y a continuación agregó, “Mi segunda hija, que también fue diagnosticada con ST, es la  embajadora del síndrome de Tourette en Delaware y estudia ingeniería en Massachusetts”.

La esperanza de vida y la inteligencia de las personas con ST no difieren de las de la población general. La mayoría de las veces, los síntomas de ST son leves y no requieren tratamiento. Cuando los tics generan incapacidades se puede considerar un tratamiento, pero encontrar la medicación correcta puede ser difícil.  No existe una medicación que funcione para todos, y las dosis pueden variar con cada paciente.

Por lo general, la medicación comienza con una dosis baja y aumenta gradualmente con el transcurso del tiempo. Durante este período, la mejora de los síntomas y los efectos colaterales de la medicación (como la acción sedante, depresión, inquietud, aumento de peso, fatiga) deben ser controlados por la mirada atenta del médico tratante.

El ST es hereditario, los hombres cuentan con cuatro veces más de probabilidades de expresar síntomas de tics que las mujeres. Las mujeres tienen más probabilidades de expresar síntomas obsesivos compulsivos. Como muchas de las condiciones coincidentes con el ST también son hereditarias, se alienta a las personas afectadas a que conozcan acerca de los diferentes trastornos médicos y psiquiátricos que pueden aparecer en sus familias.

La experiencia de Lupe y su familia, con sus tres hijos con manifestaciones diferentes del síndrome, es una demostración de que atender el problema temprano es la mejor solución para  enfrentar el Síndrome de Tourette.

Así que si usted quiere aprender un poco más sobre este síndrome participe en la caminata del parque Glasgow este venidero 16 de mayo. También puede visitar la página http://tourettedelaware.org o llamar al 302-547-6306, o escribir al  e-mail: info@tourettedelaware.org




Tourette Syndrome

The Tourette Syndrome Association is inviting to its first 5K walk which seeks to create awareness of this syndrome in the community

The Delaware Chapter of the Tourette Syndrome Association is inviting to its first 5K walk which seeks to create awareness of this syndrome in the community of Delaware.

The walk is scheduled for May 16th in Glasgow Park (Route 40 near Route 896) in Bear.

But what is Tourette Syndrome? You may wonder, and to respond this question, we contacted the Peruvian Lupe Reynolds, who explained us that the Tourette Syndrome, known as TS, is a neurological disorder characterized by repetitive, involuntary movements (tics) and vocalizations. In rare cases, occurs with continued use of profanity (coprolalia) or repeating words (echolalia). Some people that do not know they have TS isolate themselves socially.

Diagnostic characteristics are TS:

Multiple motor tics and one or more vocal tics.

The tics occur throughout the day, nearly every day for over a year with only brief periods without tics.

Tics appear before age 18.

"In our case, Lupe said, my eldest son who is 22 years old was diagnosed at age 6 and was treated until he was 13 years old, and today he is a successful engineer."

The syndrome is hereditary and can have many variables. Tics increase with excitement or stress and decrease with relaxation or engaging in activities requiring concentration. Some people may suppress their symptoms for a short period of time, but eventually they must express them. Tics can be almost unnoticeable or quite obvious and debilitating. However, most people with TS has mild to moderately severe symptoms.

Other conditions related to tics include motor or vocal chronic disorders and temporary tics disorders. Some consider that these conditions are the milder forms of TS.

Besides involuntary movements, people with TS may have other problems such as difficulty concentrating, poor control of impulses, learning disabilities, obsessive thoughts, anxiety and mood related symptoms. They may be associated with the syndrome of scattered attention, obsessive compulsion or opposition and defiance, but each case is unique.

For example, in the case of her third daughter, who had a recurring cough that bothered the whole classroom, and when it was pointed out, it got worse. Lupe said, "After a conversation with the school psychologist, she accepted the suggestion of my daughter to speak in her classroom about her TS. My daughter insisted that she wanted to explain to her classmates what the Tourette Syndrome was. After that, things improved a lot, she attends the 11th grade in high school now and tics have stopped almost entirely." And then she added," My second daughter, who also was diagnosed with TS, is the ambassador of the Tourette Syndrome in Delaware and studies engineering in Massachusetts."

Life expectancy and intelligence of people with TS do not differ from those of the general population. Most of the time, TS symptoms are mild and require no treatment. When tics generate disabilities a treatment can be considered, but finding the right medication can be difficult. There is no medication that works for everyone, and doses may vary with each patient.

Usually the medication begins with a low dose and gradually increases over time. During this period, the improvement of symptoms and side effects of medication (such as the sedative effect, depression, anxiety, weight gain, fatigue) should be controlled by the watchful eye of the treating physician.

TS is hereditary, men are four times more likely to express symptoms of tics than women. Women are more likely to express obsessive compulsive symptoms. As many of the TS conditions are also hereditary, affected people are encouraged to learn more about the different medical and psychiatric disorders that may appear on their families.

The experience of Lupe and her family, with her three children with different manifestations of the syndrome, is a demonstration that addressing the problem at early stages is the best solution to fight Tourette Syndrome.

So if you want to learn a little more about this syndrome, participate in the walk of Glasgow Park this coming May 16th. You can also visit the web page http://tourettedelaware.org or call 302-547-6306, or write to e-mail: info@tourettedelaware.org

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